Diskuse:Vrozené vývojové vady

Z WikiSkript


Eugenika[editovat zdroj]

Děkuji za příspěvek, který měl patrně upozornit na přetrvávající etické problémy novodobého přístupu k vrozeným vývojovým vadám. Nicméně jsem tu větu opět odstranil - do kontextu se nehodila; navíc osobně si myslím - že není vhodné porovnávat současný model prenatální diagnostiky a umělého ukončení těhotenství (byť je eticky sporný) s centrálně řízenou eugenickou politikou starověké Sparty či dokonce totalitních režimů 20. století.

Každopádně PAD upozornil na to, co nám zde chybí. Nejsem si jistý, jestli by se tím měla natahovat obecná kapitola o vrozených vadách. Již zde existuje odkaz eugenika, kde by někdo (já se k tomu asi hned nedostanu) mohl problematiku eugeniky obecně popsat a historicky rozebrat i nějaké ty "neslavné přístupy". Naopak zde bude i stránka Etika a genetika, kde by se měly rozepsat jednotlivé (zejména dnes používané) metody a přístupy, včetně různých názorů. Ne každá metoda je navíc všude legální - i tomu by se dalo do podrobna věnovat.

Rozhodně bych tím však již nechtěl více natahovat tuto stránku, neboť problematika je velice obsáhlá. Uvítám Vaše názory.

--Azrael (Antonín Šípek) 27. 10. 2009, 10:27 (UTC)

Já v tom valný rozdíl nevidím, tři měsíce dříve či tři měsíce později. O tom, že prenatální usmrcení nemocných jedinců je negativně eugenickým opatřením, však přeci není sporu. Nepřipadne mi proto příliš vyvážené psát ve článku o opatřeních ve Spartě tónem naznačujícím, že podobný druh eugeniky je již jen něčím dávno minulým, vždyť i dnes je v mnoha zemích masově prováděna eliminace prenatální a objevují se i zastánci uzákonění té postnatální (patří k nim např. australský profesor Peter Singer). --Petr Adam Dohnálek 27. 10. 2009, 13:19 (UTC)
Zdravím a děkuji za reakci
Asi začínám chápat, kde bude patrně jádro sporu.... úvodem rovnou píši, že ten text asi může být problematický a navrhuji, abychom to společně přepsali. Naše činnost zde nemá být zaměřena na řešení podobných sporů, ale na poskytnutí relevantního zdroje informací (zejména pro studenty). Do jisté míry je dobré, že tento názorový rozpor vykrystalizoval již nyní a můžeme se předem domluvit na tom, jakým způsobem budou řešeny "problematičtější" kapitoly (Eugenika, Etika a genetika...).
Já v tom totiž valný rozdíl vidím. V první řadě jde o pojem eugenika samotný. Jedná se o vědomé a cílené zlepšování genofondu lidské populace. V případě negativní eugeniky potom byly hlavními mechanismy buď nucené sterilizace, nebo legislativní překážky sňatků či v krajních případech opravdu usmrcování postižených jedinců. Důležité ovšem je, že šlo o hromadný mechanismus, který byl do určité míry vynutitelný. Já bohužel nejsem kovaný historik, takže to nevím s naprostou přesností, kdyžtak mě můžete kdokoliv opravovat... Jinými slovy se bráním srovnávat "zdravotní politiku" starověké Sparty s tou v dnešní České republice.
Ano, v České republice je v současné době povoleno umělé ukončování těhotenství (UUT) z genetických důvodů a to až do 24. gestačního týdne (zákon 66/1986 Sb. a vyhláška MZ ČR 75/1986 Sb.). V řadě států světa je UUT rovněž legální. Pro určitý přehled doporučuji například Annual Report organizace ICBDSR - http://www.icbdsr.org/filebank/documents/ar2005/Report2007.pdf
Rozhodně zde ovšem není uzákoněna žádná politika "zlepšování genofondu populace". UUT je plně v kompetenci matky, která se rozhoduje úplně z jiných důvodů, než kterým je genofond populace. Musím se tedy ohradit proti termínům jako je masově prováděná prenatální eliminace - to mi přijde jako hodně nešťastné.
Naopak v dnešní době (i díky včasné prenatální diagnostice) je možné v perinatálním období řadu dětí s vrozenými vadami zachránit (velkého pokroku bylo dosaženo například v péči o narozené s vrozenou vadou srdeční). Dále - řadě osob, které by byly jinak neplodné, je dnes umožněno pomocí metod asistované reprodukce mít vlastní děti. Tedy se rozšiřuje genotyp, který by za přirozených okolností do dalších generací nepřesáhl. Dnes se někdy používá i termínu dysgenetika. Dnešní model péče o nenarozeného jedince je komplexní a je snaha aby UUT bylo co nejméně, zejména zvýšeným apelem na primární prevenci vrozených vývojových vad.
Tím jsem tedy chtěl osvětlit, proč nesouhlasím s tím směšováním hromadného přístupu starověké Sparty a striktně individuálního přístupu dnešní prenatální péče v České republice.
Nu ale k věci:
  1. Má cenu ponechat kapitolu Historie v tomto článku? - Podle mě ano, ale ne nutně v této podobě a v tomto rozsahu. Můžeme klidně ponechat pouze informace o Thalidomidové aféře a objevech v oblasti příčin vrozených vad a ten historický úvod zcela vynechat (možná by to byla škoda, ale pokud je ten text tendenční - potom by tam být neměl).
  2. Má cenu následně vytvářet článek eugenika? Podle mě určitě - student by měl vědět, co to eugenika je a k jakým věcem mohla být genetika zneužita. Nicméně v této oblasti by bylo dobré, aby text byl stále psán neutrálně a s patřičným odstupem...
  3. Etika prenatálního života je náplní předmětu Lékařská etika. Z hlediska genetiky je možné upozornit na základní problémy, na které může narazit genetik v praxi (mimo UUT to je například problematika asistované reprodukce, presymptomatické testování, problematika náhodně odhalené nonpaternity apod.). To by mělo být hlavní náplní uvažované kapitoly Etika a genetika. Ovšem nevím, do jaké míry se v rámci tohoto předmětu pouštět do etických a filozofických debat.
Chtěl bych tedy požádat o více názorů, jak v této situaci postupovat.
--Azrael (Antonín Šípek) 27. 10. 2009, 15:51 (UTC)
Osobně na kapitole Historie nevidím nic zavádějícího, jde naopak o shrnutí, na kterém se shodnou snad všichni. V otázce UUT však dosud panuje nejednotný (a někdy radikální) názor, čili nemá prozatím smysl se k tomuto tématu v článku o vývojových vadách vyjadřovat, ať tak či onak. Učební texty by měly být založeny na faktech, nikoli na prosazování vlastního názoru. Navíc souhlasím s tím, že daný problém je součástí Lékařské etiky, kde pokrývá značný rozsah osnov a měl by proto být (pakliže bude ze strany autora tato potřeba) zpracován v této kategorii (i tak bych se však klonil ke kladení otázek a argumentů, než k pouhému konstatování).
--Nemekar 27. 10. 2009, 17:43 (UTC)
Zdravím Vás oba a děkuji za diskuzi. Osobně si myslím, že je třeba se na Wikiskriptech co nejvíce držet hlavního účelu, tedy využitelnosti materiálů pro pregraduální výuku. Student před zkouškou zde bude pravděpodobně hledat především to, co ve skriptech není nebo je už zastaralé či špatně srozumitelné. Ocení jistě přehledně, ale relativně stručně zpracovaná témata. I z tohoto důvodu se všichni vědomě dopouštíme určité redukce prezentovaných informací (ve stylu, že "gen = část sekvence DNA", ač otázka je samozřejmě širší a komplikovanější). Student medicíny si je jistě vědom existence UUT a faktu, že se jedná o společensky i vědecky kontroverzní téma. Nicméně samotná reflexe by asi opravdu měla být předmětem kapitoly Etika a genetika. Bez ohledu na můj osobní názor na danou problematiku považuji současnou verzi části Historie za poměrně neutrální. Jsem rozhodně PRO vytvoření hesla Eugenika a jsem ochoten jeho základ stručně zpracovat. Ohledně míry zastoupení etických a filozofických konotací genetiky na tomto portálu bych vše ponechal na úsilí případných autorů - docela dobře si dovedu představit u článku o etice UUT sekci argumentů pro i proti apod.
--doc. MUDr. Ondřej Šeda, PhD. 27. 10. 2009, 18:06 (UTC)
Zdravím všechny a děkuji za příspěvky. Dovolím si několik poznámek:
  • Nynější text považuji za dostatečně neutrální, aby mohl zůstat.
  • Byl bych velmi opatrný s použitím termínu "negativní eugenika" v tomto kontextu; obávám se dokonce, že by mohlo jít i o chybu. Dle mého laického názoru totiž UUT po prenatální diagnóze VVV eugenickým zásahem v našich krajích nebývá: matka nebývá při rozhodování o UUT motivována blahem populace a stavem jejího genomu (tedy aspektem eugenickým, srv. definici termínu eugenika v Akademickém slovníku cizích slov), ale zvažuje potenciální kvalitu života dosud nenarozeného dítěte a dopady VVV na jeho nejbližší okolí. Věc tedy zpravidla nahlíží z pohledu osobního a sociálního "well-beeing" dítěte (což jsou složky zdraví jedince dle WHO). Jak to bylo s motivací k infanticidě u starých Řeků nevím a necítím se povolán k tomu vyjadřovat.
  • Nepovažuji za šťastné otevítrat ve WikiSkriptech diskuse o otázkách, které nejsou a hned tak nebudou uzavřeny ani ve společnosti. Přidávám se k doc. Šedovi: mějme na paměti účel WikiSkript - v učebnici může být popis stanovisek, jejich historie a vývoj. Diskuse nechť se vede na odpovídajících fórech.
  • Přesto souhlasím s názorem, že student medicíny má být zevrubně informován o těchto citlivých tématech. Není tedy námitek vůči vzniku odpovídajících kapitol ve Wikiskriptech. Apeluji však na maximální kritičnost, objektivitu, nadhled a přesnost při jejich zpracování, a také doporučuji přizvat povolané odborníky (v tomto případě také někoho erudovaného v lékařské etice).
  • Celou diskusi považuji svým způsobem za nešťastnou: podívejte se, kolik lidí se zapojilo a kolik tím dohromady strávilo času. Jsem možná škarohlíd, ale opravdu si nejsem jistý, že výsledkem bude takové zdokonalení textu s takovým dopadem na cílovou skupinu Wikiskript, aby bylo možné tuto investici považovat za efektivní. Nevyskytne-li se tedy opravdu zásadní dosud nepojednaná argumentace, přimlouvám se za ukončení diskuse a návrat k tvůrčí práci.
Srdečně zdravím--MUDr. Martin Vejražka, PhD. 27. 10. 2009, 20:11 (UTC)
Jde o extrémně důležitou záležitost a není možné se jí vyhnout. Co se týče sporu, zda je usmrcení plodu eugenickým zásahem či ne, narazil jsem na dva na sobě zcela nezávislé odborné prameny, jež jej tímto adjektivem popisují:
--Petr Adam Dohnálek 10. 12. 2009, 20:18 (UTC)
Ad první odkaz: Jde o poměrně krátký úryvek z knihy, kterou jsem nečetl. Nicméně v textu je zmiňována eugenika v souvislosti s dědičnými chorobami a "nežádoucími alelami". To je ovšem rozdíl oproti vrozeným vývojovým vadám, které nemusí být geneticky podmíněné. Potom je možné diskutovat, zda lze i opatření starověkých států také považovat za ryze eugenická. Mě osobně nepřijde přínosné tyto detaily dále řešit na této stránce věnované vrozeným vývojovým vadám. Navrhuji celý oddíl historie smazat a věnovat se něčemu nekonfliktnímu. Určitě jde o důležitou záležitost, ale řešil bych ji na stránce Eugenika.
--Azrael (Antonín Šípek) 10. 12. 2009, 21:17 (UTC)


K editaci uživatele IP: 195.113.132.44 z 2. prosince 2009[editovat zdroj]

Dobrý den

Děkujeme za Vaši úpravu článku o vrozených vývojových vadách. Vážíme si Vaší ochoty pomoci nám opravit a doplnit stávající texty. Tuto konkrétní úpravu jsem však byl nucen vrátit zpět, neboť nebyla fakticky správná. Čistě logicky máte samozřejmě pravdu, umělé ukončení těhotenství (UUT) je zákrok, který plod nepřežije. Ovšem užití termínu usmrcení plodu (což odpovídá pojmu fetocida) není správné z hlediska terminologického. V případě UUT z genetických důvodů jde zejména o vyvolání potratu tedy o vypuzení (nebo případně o mechanické vybavení) plodu z dělohy. Naopak fetocida jakožto selektivní a cílené usmrcení plodu in utero (například selektivní redukce vícečetného těhotenství po asistované reprodukci) je něco jiného. Jde také o to, že UUT znamená ukončení těhotenství jakožto celku, naopak fetocida je usmrcení konkrétního plodu (důležitý rozdíl z hlediska vícečetných těhotenství). Vzhledem k primárnímu účelu WikiSkript (to jest edukace) je zapotřebí tento rozdíl z didaktických důvodů rozlišovat (byť jak již jsem zmiňoval, v konečném důsledku obojí znamená smrt plodu).

Stránka, kterou jste upravil(a) je primárně věnována problematice vrozených vad. Nebylo by proto vhodné zde rozsáhle rozebírat detaily UUT či fetocidy. Velice bychom uvítali, kdybyste například založil(a) stránku Umělé ukončení těhotenství (nyní na ni rovnou odkazuji z tohoto článku) či Fetocida a podrobněji tak rozebral(a) toto téma, které zde (doposud) probráno není.

Doufám, že nám zachováte přízeň a upravíte či vytvoříte další články. Ještě Vás poprosím, abyste zvážil(a) registraci na WikiSkriptech a delší příspěvky již vkládal(a) pod svým účtem. Velice nám to zjednoduší vzájemnou komunikaci a i Vám to přinese řadu nových a užitečných nástrojů pro práci s WikiSkripty.

Přeji Vám mnoho zdaru.

--Azrael (Antonín Šípek) 3. 12. 2009, 14:55 (UTC)

Doplnil jsem tam myšlenku uživatele 195.113.132.44 v podobě, která už by měla fakticky odpovídat. --Petr Adam Dohnálek 4. 12. 2009, 21:41 (UTC)
Ahoj
Díky za doplnění. Já se omlouvám, původně jsem toto téma podrobněji nerozebíral. Domníval jsem se, že pro studenty medicíny není nezbytné zdůrazňovat, že umělé ukončení těhotenství plod nepřežije. Nicméně možná opravdu nebude od věci tento fakt tímto způsobem zdůraznit (zejména nyní, kdy článek Umělé ukončení těhotenství zatím chybí) a jasně se tak vymezit například proti indukci předčasného porodu.
Co mi pořád dělá trochu starosti je to slovíčko "usmrtit". Jak jsem již zmiňoval, zrovna v případě VVV je UUT indikováno vesměs až po 12., 13. gestačním týdnu (často mnohem později) a zde se vzhledem k velikosti plodu již pomocí prostaglandinů indikuje vypuzení plodu z dělohy (tím nechci říct, že se někdy nepoužívá i instrumentální způsob). Toto vypuzení odpovídá potratu, neboť nezralý plod nemá ještě šanci přežít (proto také hranice 24. gestačních týdnů, což je +/- hranice viability). Ovšem ten plod nikdo neusmrcuje (popravdě řečeno, například v případě letálních vad typu anencefalie ten plod nepřežije ani UUT, ani předčasný porod, ani porod v termínu). Ano, zde je možné právem namítnout, že tou indukcí zapříčiníme smrt plodu a nepřímo ho tak vlastně usmrtíme. Ovšem znovu bych chtěl zdůraznit, že toto by měl být v prvé řadě výukový text. Co jsem měl příležitost slyšet, řada gynekologů si poměrně zakládá na tom, že "ukončují - ale nezabíjejí". Proto si myslím, že by bylo lepší se slůvku usmrtit vyhnout, nejen tady, ale i u SRZk (student by byl pravděpodobně dotazován, "jak si to usmrcení představuje", a mohl by se do toho zbytečně zaplést...).
Nevím, jaký mají názor ostatní členové redakce, ale já bych osobně asi nechal poslední slovo přímo někomu z Gynekologicko-porodnické kliniky. Ideální by byl asi pan doc. Calda z CFM, který sám SRZk zkouší. Pokud tedy souhlasíš, nebudeme již měnit Tvou stávající úpravu a následně bych osobně zařídil recenzi textu (asi až po Novém roce, teď před Vánoci bych to nehonil). Do té doby mohu nechat text ještě zkontrolovat někým z klinických genetiků, aby se k této problematice také vyjádřili.
Měj se pěkně.
--Azrael (Antonín Šípek) 5. 12. 2009, 09:50 (UTC)
Sloveso usmrtit znamená způsobit smrt, neříká nic o tom, zda se to bylo přímým cílem nebo vedlejším efektem, ani o tom, zda by cíl smrcení zemřel o chvíli později sám či nikoli. Co se týče šance samostatně přežít, tu nemá ani novorozenec, ani starý imobilizovaný člověk, takže ji za kriterium brát nelze. Wikiskripta sice slouží v prvé řadě k přípravě na zkoušky, myslím si však, že mají-li se články prolínat (jeden má sloužit i vícero předmětům) musí Wikiskripta zůstat pokud možná jasná a objektivní, nikoli se přizpůsobovat někdy zvláštním přáním jednotlivých zkoušejících (karcinogenita/kancerogenita dle nejmenovaného profesora hygienického ústavu, na některých klinikách chtějí slyšet že incidence tuberkulózy stoupá, na jiných že klesá apod.). V tomto případě myslím nemůže být logického sporu o skutečnosti, že o usmrcení jde, a bylo by zvláštní vyhýbat se na Wikiskriptech onomu výrazu z důvodu, že jej někdo "nerad slyší".
Přesně jsi vystihl, proč si nemyslím, že je vhodné žádat o rozhodné slovo gynekologa – tomuto oboru se totiž v naší zemi věnuji až na nepočetné výjimky lékaři, kteří zárodek a plod nepovažují za lidskou bytost a tedy ani jeho usmrcení za vraždu. S tím se pojí tendence vyhýbat se i neutrálním, o etické stránce nic neříkajícím výrazům zabít nebo usmrtit a nahrazovat je eufemizujícími, vágními přerušení či ukončení. Navrhoval bych tedy požádat o poslední slovo nějakého odborníka-negynekologa, například embryologa doc. Hacha, který se zajímá rovněž o etické problémy medicíny. --Petr Adam Dohnálek 10. 12. 2009, 20:18 (UTC)
Jen heslovitě:
  1. Tady jde především o problém odborné nomenklatury. Umělé ukončení těhotenství je odborný pojem. Fetocida (usmrcení plodu) je odborný pojem. Nechtěl bych tyto pojmy směšovat.
  2. Dodržování určitých pojmů v této souvislosti není pouze "výmyslem" nějaké konkrétní osoby nebo jednoho ústavu, ale jde o obecné doporučení. I v naší legislativě je používán tento termín - viz Zákon o umělém přerušení těhotenství (66/1986 Sb.).
  3. Prenatální diagnostika je v kompetenci převážně klinických genetiků a gynekologů. Proto jsem měl za vhodná, že by text zkontrolovali a ke konfliktu v pojmech se vyjádřili. I nadále bych to považoval za vhodné, ale nebudu tyto kroky tedy podnikat.
  4. Názor doc. Hacha na tuto záležitost určitě uvítám (a nebudu sám). Myslíš, že by si ho mohl kontaktovat a poprosit ho o jeho názor? Určitě by mohl pomoci i při tvorbě dalších článků s etickou tématikou.
  5. Tímto žádám kolegy z redakce o jejich názory. Co dále s tímto článkem?
--Azrael (Antonín Šípek) 10. 12. 2009, 21:17 (UTC)
Přestože silně souhlasím s názorem, že tato diskuse je více než nešťastná a není úkolem WikiSkript roztínat letité gordické uzly, dovolím si reagovat. Necítím se povolán vyjadřovat se k tak složitému tématu, ale pakliže už máme diskutovat, navrhuji tak učinit na stránkách s etickou tématikou. Podle mého názoru je Azraelův článek napsaný terminologicky správně a naprosto neutrálně. Navíc prosím, aby se v diskusích zachovávala chladná hlava, objektivita a aby se používaly věcné (!) argumenty. Také prosím o vyvarování se nepodloženým, discussion-killing frázím a slovům jako "extrémně důležité", "nezávislé" nebo dokonce "požádat někoho o poslední slovo".
Navrhuji tedy přesunout se s touto diskusí někam do etických končin WikiSkript, kde zřejmě budou časem probíhat i další diskuse. Tento článek patří do kategorií Genetika, Embryologie a Pediatrie. A ani z jednoho úhlu pohledu mi nepřipadá kontroverzní... --Petr Kajzar 10. 12. 2009, 21:55 (UTC)